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在得知自己的孩子视力有问题的时候

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  得知自己的孩子是盲人或者有视力障碍,对于父母和家庭是一件很沮丧的事情。知道自己的孩子有残障而感到沮丧,并在之后的几个月有异样的情绪困扰都是很正常的。你和你的家人可能会感到:

  ★很忧虑,不知道该做些什么。

  ★否认现实(拒绝承认自己孩子的视力不再会与其他孩子一样好)。

  ★害怕,担忧眼盲给自己孩子带来的后果和她的未来。

  ★内疚,认为孩子的失明可能是由自己造成的。

  ★悲伤、无助、麻木(沮丧)。

  ★对这件事情的愤怒。

  ★孤立无助。

  ★羞耻,因为有一个残障的孩子。

  作为父母,如果知道这些强烈的情绪能够帮助你去应对孩子的现状,同时能够促使你采取一些行动来帮助你的孩子的话,你可能有所安慰,比如拒绝承认这一事实让你不至于因这一突如其来的变化感到备受打击。有些家长说愤怒和沮丧给予他们力量去帮助自己的孩子,让他们走出家门去帮助其他有残障儿童的家庭。你、你的伴侣和你的家庭可能会有上述的一些情绪,但反应的方式可能各不一样。最好的办法是让各人用自己的方式去感受这些情绪,而不要给予太多的评判。

  这些情绪慢慢会变得不那么强烈,一段时间以后,你会开始意识到你的孩子和其他孩子一样需要关爱、亲情、训练和学习。并且,也和其他孩子一样,她会给你很多帮助、欣慰和快乐。她是盲童这个事实慢慢会变得不那么重要。

  这些情绪可能会在孩子人生中的重要时刻再次出现,比如当她开始上学的时候。而当你再次体验到这些情绪的时候并不表示你出现了问题,而是意味着对于孩子和她的残障,你需要和她经历另一个适应的阶段。一般来说,这些情绪再次出现时会比第一次弱一些。

  处理照看孩子的压力

  所有的家长和保育人员都需要找到一个应对和处理压力的方法。家长和其他家庭成员在照顾孩子方面都花费了很大的心血。

  如果你有一个失明或者视力有障碍的孩子,那么你有很多额外的工作需要做。

  除了照顾孩子之外,家庭成员还要成为老师,教孩子学那些普通孩子通过视觉就能很自然学会的东西。

  往往应付这些额外的工作会很难,以下建议来自不同家庭处理这些问题时的经验:

  面对现实

  现实地考虑你和你家人能够花多长时间和孩子在一起。

  试着去改编一些训练孩子的活动,使它们可以更适合你的日常生活,并较少占用你的时间。

  试着把较大的任务分解成较小的、简单的任务,这样你可以看到孩子的进步,不至于失望。

  照顾好自己

  每个人都需要时间自我调整。但是,父母一般不给自己休息的时间,因为他们觉得有太多的事要去做。然而,如果你感觉到很累、身体不适,你是无法照顾好你的孩子的。

  为了放松自己,你可以慢慢深呼吸,同时尽量不去想你要做的事情,只要一会儿就行。

  许多社区都有自己形成的信仰和传统,它们能够帮助放松身体和大脑,也能增强内在力量。这些传统的方法可以帮助你照顾好自己。

  和家人交谈

  家庭每个成员在你的孩子的生活中都扮演了不同的角色。每个人都在照顾孩子,尤其是有特殊需要的孩子。可能在什么是抚养和帮助孩子的最佳方法这个问题上各人的看法都不一样。找个时间,大家坐下来交流是很重要的。这让每个人都能理解他人的感受。如果你们中有人感觉到失望或者疲倦,其他人也可以提供帮助。

  向他人寻求帮助

  你不需要把照顾孩子的活儿都包揽下来,所有家庭成员都可以提供帮助,包括你的朋友和邻居。

  如果你感到疲倦或失望,不妨找个能帮助你的人谈谈,试着找到一个你可以经常倾诉的对象。

  和失明的成年人、医务工作者、学校老师或者有教育盲童经验的人谈谈,如果你的孩子在几个月后还不能够学习新的生活技能,这么做对你尤其有帮助。

  家长们合作的力量

  与其他残障儿童家长合作有许多方面的好处。在一起合作,大家有机会:

  ★分享彼此的感受和信息。

  ★相互交流有关孩子的训练活动和怎样改进这些活动以便更适合特定的孩子方面的想法。

  ★分享如何将练习融人家庭和社区生活中。

  ★共同努力,让社区成为对残障儿童更加友好、更加安全和更具支持性的社区。

  如果你知道在当地还有其他和你一样的家长,但是目前还没有成立家长小组,那你可以发起一个家长组织。一些最有能量和最活跃的家长组织最初只是源于一个人的主意。作为一个小组,家长可以在一起共同解决问题。团队的力量大于个人的力量。

  成立一个家长小组

  找到两个或者两个以上想要成立家长小组的人。如果附近家庭没有盲童,你也可以邀请家里有其他类型残障儿童的家长。你也可以询问医务工作者,他们可能认识周边社区残障儿童的父母。

  安排好小组开会的时间和地点。最好选择一个安静的场所,例如学校、保健站、社区会所、村委会、崇拜场所等。第一次聚会时,讨论你们聚会的目的以及你们希望做什么。

  可能在开始几次聚会的时候,小组需要有个组长。但是要注意,不能让某个人作为整个小组的决策者。每个人都要有说话的机会,努力将讨论的焦点放在会议的主要议题上。每次会议邀请小组中不同的人当组长,这样将会帮助不善言谈的人也能积极参与。

  学会相互支持

  即使家长小组的每个人彼此都比较了解,要比较自然地讨论自己的感受、经历和抚养一个残障儿童所面对的挑战还是需要一段时间的,这些都需要练习。以下建议帮助小组成员消除紧张感并且建立彼此间的信任。

  仔细倾听别人说的话,不带任何评判。想想你自己希望别人如何听你说话,然后以同样的方式倾听别人。

  不要告诉别人应该如何做。你可以帮助他人了解他们自己的感受,并与他们分享你自己的经验。但是对什么是照顾自己孩子的最好方法,必须由每个人自己决定。

  尊重别人的隐私。未经小组成员同意,不要将你们会议上的谈话内容告诉小组之外的人。

  行动的计划

  当家长组成团体的时候,他们可以行动起来解决很多问题。以下是一些家长小组总结出来的比较有用的行动步骤:

  1.选择一个小组中大多数人认为比较重要的问题。尽管可能会有很多需要解决的问题,但是每次关注一个问题可能会更加有效。首先,选择一个大家最有可能尽快解决的问题。然后,当大家学会如何更好地一起工作以后,你们可以尝试解决更多较为复杂的问题。

  2.讨论你们希望如何解决问题。把解决问题的办法列在一张表上,选择一个能最有效利用团体成员优势和资源的方法。

  3.制定一个计划。小组成员需要分工合作来完成任务,对每项任务的完成要规定一个期限。

  4.当你们小组会面时,讨论一下工作的进度。如果遇到困难的话,及时做出调整。

  共同努力促成改变

  家长小组可以致力于很多项目。他们可能致力于提高家庭经济收入、改变社区观念、改善政府对盲童的法律和服务,这些都是帮助孩子的办法。

  很多盲童来自贫穷的家庭。要想为孩子争取更多的资源,家长小组可以:

  ★为新的项目找到赞助,帮助残障儿童。

  ★培训家长新的工作技能。

  ★举办教育和帮助残障儿童的专题讨论会。

  ★组织盲孩子和明眼孩子的聚会或夏令营。

  这些母亲学会如何缝纫,就能赚多一点钱,在离家近的地方工作,多和自己的孩子在一起。

  家长小组可以一起努力让社区变得更加安全和友善。一般来说,发动你的街坊邻居加入,解决社区安全问题(参见第九章)是一个让他们参与了解残障人的好办法。

  许多家长小组致力于为社区里的其他人提供针对残障群体的教育。他们采用讨论、专题讨论会、电台节目、简报、户外宣传栏、街道剧院和海报等形式和媒介让他们更多地了解残障方面的知识。

  还有一些其他的家长小组致力于让残障儿童成为社区中积极成员。比如说,你的家长小组可以:

  ★组织体育赛事,让残障儿童参与进来。

  ★建造一个适合所有儿童的游乐场(参见第十三章)。

  ★建立一个托儿所,在那里,残障儿童可以和其他孩子在一起得到照顾(参见第十四章)。

  一些家长小组致力于改善政府关于残障儿童的项目和法律。这样的小组可以:

  ★和政府机构人员,比如卫生部门或教育部门的官员取得联系,告诉他们你们社区需要什么服务、需要什么法规来保护残障儿童。

  ★让一些名人,比如知名演员和运动员,为帮助残障儿童做宣传。

  ★如果当地政府人员不采取措施提升残障儿童的生活质量,可以写信或到上一级政府主管部门诉求,争取得到支持。

  ★在活动中开展教育,并让报纸、广播和电视记者一起参与其中。

  家长小组还有一个工作就是预防失明和其他残障。很多盲童的致盲原因是食物中缺乏维生素A(参见第十六章)。因此你的小组可能希望提高对于致盲原因的认识,或者种植一些对预防失明有好处的蔬菜。

  以下是一个名为“关爱儿童(LosPipitos)”的家长组织如何致力于改变残障儿童生活的个案:

  家长是“LosPipitos”的核心

  在尼加拉瓜,有超过20万的残障儿童。贫穷是致残的主要原因。儿童缺乏食物、家里人口多,导致感染传播速度快并且很容易造成视力问题以及其他残障。

  在1987年前,尼加拉瓜几乎没有针对残障儿童的特殊服务。21位家长决定成立一个组织去“改变世界”。他们把这个组织命名为“LosPipitos”,意思是对尼加拉瓜儿童的爱。“LosPipitos”在全国现有超过20个家长小组。这些家长成为帮助残障儿童的全国性推广活动的领导者。

  “LosPipitos”家长组织做了以下的工作:

  ★为家长举办了以如何抚养残障儿童为主题的专题讨论会。

  ★培训医务工作者如何检查残障儿童的残障程度。

  ★建议卫生部门提供残障儿童所需的服务。

  “LosPipitos”的梦想是让这个社会帮助残障儿童开发他们全部的潜能。他们的所有活动都是在为达成这个梦想而展开的,家长是其梦想成真的关键。

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