暨中国生命关怀协会临终关怀社会工作专业委员会2016上海论坛

　　由中国生命关怀协会临终关怀社会工作专业委员会主办，复旦大学附属儿科医院与湖南长沙蝴蝶之家儿童舒缓护理中心共同承办的“第二届儿童临终关怀国际论坛暨中国生命关怀协会临终关怀社会工作专业委员会2016上海论坛”，于 2016年11月19日在复旦大学附属儿科医院举行。

　　蝴蝶之家儿童舒缓护理中心从2006年便开始筹备，至2010年，创始人金林女士协同长沙市第一社会福利院创立，旨在推广实际、高质量、人文化的儿童舒缓关怀护理，希望通过展示蝴蝶之家的运营模式，使之成为中国儿童临终关怀机构参考的样本。

　　获得相关领导、行业专家高度重视

　　本次研讨会邀请了国家卫计委、上海市卫计委的相关领导，国内外的儿童舒缓医护专家、国际儿童临终关怀协会及世界卫生组织的相关负责人。上海儿医中心的领导及舒缓护理团队。国家卫计委妇幼保健司儿童卫生处曹彬处长，将代表国家卫计委妇幼司出席会议，并致词。就此次论坛会议在上海的召开，就儿童临终关怀在国内一类城市发展的重要性提出了高度的重视，及欢迎。

　　国际儿童临终关怀协会总裁  Julia Downing朱莉 唐宁教授、联合国儿童基金会 健康营养清洁部部长罗伯特先生也从大洋彼岸传送来了视频致辞，对中国未来的儿童临终关怀慈善推广寄予了高度的期待，并愿意不遗余力的分享协助、推动、此理念在中国的普及。

　　新加坡HCA 慈怀护理中心副主任、新加坡护理人文奖项获得者张保贤先生；香港威儿斯亲王医院儿童癌症中心主任、香港中文大学医学博士李志光教授；来自北京儿童医院舒缓治疗团队、创建了“新阳光.儿童舒缓治疗专项基金”的周翾教授；来自马来西亚吉隆坡舒缓护理中心、马来西亚儿童舒缓护理服务国家顾问团成员之一的庄李艾女士；香港医院管理局的医生小组主席、儿科专科院士李泽荷女士。复旦大学的付芳教授，华东理工大学的王瑞鸿教授都在本次论坛上共同发表演说。

　　国际专家分享，为儿童临终关怀理念的推广提供了丰富广博的经验

　　来自新加坡的张保贤Ph Chong Poh Heng博士就“如何改善重症儿童生命质量”发表了演讲。大多数重症儿童倍受疾病困扰，生理机能的衰退，身心受到严重损伤，大大降低了应有的生活质量。但是再弱小的生命也有他享受生活、获得尊重和爱的权利。张博士多年的经验及丰富的案例分享从生命质量的定义切入，将其分为生理、心理，治疗、照护多维度分析，从治疗的角度、心理介入的角度、以及充满爱与关怀的护理角度提供了与会者很多建设性的建议。

　　北京市儿童医院周翾教授也就“如何对重症儿童家庭进行支持”提出了具有前瞻性和挑战性的观点和意见。每一个重症儿童家庭都有一个催人泪下的故事，每个重症儿童的背后都有不抛弃不放弃的家人，他们顶着经济的压力，扛着孩子备受折磨的心疼，他们也需要有专业人士的辅导和介入。他们的健康心态、积极的状态是给予孩子最好的力量和鼓励。针对这样的特殊人群他们也需要获得更多人的关注和帮助，需要引起社会各界的重视，和实施有效的关怀措施。

　　每一位嘉宾都以各自专业领域提供了非常强有力的论点与论证，获得了本次与会领导、参会人员频频的掌声。

　　会议最后来自香港的李志光教授Professor Rever Li针对“中国儿童舒缓护理的发展模式的讨论及面临的挑战“提出了看法。中国对于儿童舒缓护理的理念起步较晚，其发展的情况受到多方面的影响，在人口密集度高、医疗资源紧缺的情况下，儿童舒缓护理依然受到了各界人士的高度重视，并在最近几年有了明显、快速的发展。此项目的发展不仅不要专业领域的参与、专家的牵头、政府的支持，更需要获得全社会的支持。李教授相信有这样专业论坛为基点，有各界政府的大力支持，全社会都会更加深刻的理解生命的尊重、对于每个孩子的关怀与希望更强有力的力量。

　　论坛在蝴蝶之家创始人 Lyn Gould金林女士与中国生命关怀协会临终关怀社会工作专委会刘继同教授的联合致词中进入了尾声。每一位与会者都对于未来儿童临终关怀事业在国内的发展寄予了期望与期待，更希望能为这项事业奉献出自己的绵薄之力。我们相信，在蝴蝶之家的成功案例下，在社会各界的重视与参与下，每个孩子都会获得最美好的人生。

　　我们相信：爱是一颗种子，它能开出世间最美的希望之花；希望就是送给孩子们最好的礼物。

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