怎样用心弥补宝贝心脏的先天缺陷呢?

  资料显示,全国每年新增先心病患儿20万。在我国,新生宝贝的先心病发病率约为8‰,相当于每10分钟,就有3个小宝贝带着一颗缺陷的心脏来到这个世界,因此每年所做的心脏手术中,有一半为先天性心脏病。先天性心脏病如果治疗不及时,死亡率极高,对宝贝的健康成长造成极大的威胁。那么,应该怎样用心弥补宝贝心脏的先天缺陷呢?

  1.涵妈:法洛四联症能治好吗?
  我家涵涵出生时虎头虎脑的,全家人都欣喜万分,可我们很快就发现他的口唇皮肤青紫,特别是吃奶很费劲。转到儿科检查,发现患有“法洛四联症”,医生说是先心病的一种。请问先心病包括哪些疾病?我家宝贝患的这种病有多严重?能治好吗?
  专家说:可以治好
  先心病的种类很多,可分为左向右分流型(潜伏青紫型)、右向左分流型(青紫型)和无分流型(无青紫型)三大类,主要包括房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、法洛四联症、完全性大动脉转位和肺动脉瓣狭窄等,可有两种以上畸形并存。你家宝贝患的“法洛四联症”是婴儿最常见的青紫型先心病,约占所有先心病的10%。本症及早做手术,效果好,但需对患儿进行详细检查后,才能制订具体治疗方案。

  2.菁菁妈:心脏有杂音就是先天性心脏病吗?
  产后42天我带菁菁检查时,医生用听诊器听了听,说是心脏有杂音,让做超声心动图检查,排除有无心脏病。我和家人都很担心,菁菁心脏有杂音,是否就是患上了先天性心脏病呢?
  专家说:不一定
  心脏杂音多在就诊时被医生发现,但有部分正常儿童也可以有生理性的心脏杂音。因此,医生听到宝贝有心脏杂音后,需询问家长,宝贝是否有相关的临床表现,并给宝贝做进一步检查后才能确诊。超声心动图是一种无创检查方法,很有助于先心病的确诊,建议去医院做一下,以便确诊。

  3.石头妈:孕早期的感冒发烧会导致宝贝患先心病吗?
  我在怀孕不到2个月时,有过一次感冒发烧,医生验血后说是病毒感染。因为怀孕也没敢吃什么药,休息了几天就好了。可石头出生后不久,就被确诊为先心病(室间隔缺损),石头患上先心病与我孕早期的那次病毒感染有关吗?
  专家说:有可能
  在孕早期,特别是孕3-8周是胎儿心脏发育敏感期内,任何影响胚胎心脏发育的因素,均可导致胎宝贝的心脏发育异常。先心病除与遗传等内在因素有关外,宫内病毒感染是重要的外在因素之一。孕妈咪在早期患病毒感染,特别是风疹病毒、柯萨奇病毒感染以及流感等,都可增加宝贝患先心病的危险。

  4.孕妈婷婷:孕期如何预防先心病呢?
  我同事的儿子患有先天性房间隔缺损,看着他们家的宝贝受罪,大人心疼,我不免也有些担心,预防宝贝患先心病,怀孕时需要特别注意些什么呢?
  专家说:预防胜于治疗
  这个问题很重要。导致先心病的原因有很多,归纳起来有以下5方面,准备怀孕的女性和孕妈咪要注意啦!
  1.避开不利于胎儿的发育环境:宫内病毒感染,特别是孕早期患风疹的孕妈咪所生宝贝的先心病患病率较高,其次为柯萨奇病毒感染。此外,羊膜病变、胎儿受压、先兆流产、孕妈咪营养不良、糖尿病、孕早期接触放射线或服用细胞毒性药物等,都可导致胎宝贝患上先心病。
  2.避免发生早产:早产和低出生体重是先心病的重要原因,早产儿患室间隔缺损和动脉导管未闭者较多。
  3.避开缺氧的自然环境:高原氧分压低是造成先心病的原因之一。我国青海等高原地区出生的宝贝,其动脉导管未闭和房间隔缺损的患病率远较平原地区高。
  4.选择适龄生育。高龄孕妈咪(35岁以上)所生的宝贝,患法洛四联症的危险性较大。
特别提醒!也不可忽视遗传因素,目前已发现某些染色体上有与心血管畸形有关的基因,有的家庭中有好几个人患同一种先心病,有此因素的孕妈咪,更要加以注意。

  5.翎子妈:卵圆孔未闭也属于先心病吗?
  我的翎子3个多月,50多天时做心脏彩超提示:卵圆孔未闭,0.2毫米,房水平左向右分流。我没发现宝贝有什么不适症状,也无嘴唇、指甲青紫的情况。请问,卵圆孔未闭是先心病吗?听人说3岁之前都有可能会闭合,是这样吗?
  专家说:婴儿期卵圆孔未闭属正常生理现象
  卵圆孔是孕妈咪的脐静脉血进入胎宝贝心脏的通道,宝贝出生时,卵圆孔即形成功能上的闭合,但结构上的完全闭合,一般要到出生后5-7个月,因此,婴儿期卵圆孔未闭属正常生理现象,不是先心病,一般无需治疗。如果卵圆孔在房间隔中央的部位缺损较大,大于8-10毫米,形成明显的血液分流,则为中央型房间隔缺损,属于先心病的一种,需要择机手术修补。

  6.欣儿妈:先天性心脏病一定要做开胸手术吗?
  我家欣儿2岁时被确诊为先心性室间隔缺损,医生建议手术,可我一想到宝贝那么小,就要住院手术心里很不忍,请问,可以等宝贝长大些再手术吗?听说现在有种介入治疗,不用开刀做手术,我家欣儿适合做这种治疗吗?
  专家说:要据宝贝的具体情况而定
  临床上对于小的室间隔缺损,可以暂时密切观察,定期复查,期待缺损能自然闭合,必要时再考虑手术,一般1岁内自愈的可能性更大些。如果缺损较大,经常合并呼吸道感染或有心力衰竭症状时,则需及时手术。对于室间隔缺损,我不主张介入治疗,建议采用右胸小切口手术,这样效果更好。

  7.株株妈:宝贝手术后怎样护理呢?
  我家株株2岁8个月,她被确诊为先心病,准备接受手术治疗。请问,家长在护理先心患儿时,需特别注意哪些细节?
  专家说:术后护理很重要
  除了要按医嘱给宝贝护理伤口、服药、定期复查外,还应特别照顾好宝贝的饮食,并控制宝贝的活动量,预防感染。
  喂养
  1.尽可能采用母乳喂养,少量多次,按需喂奶。
  2.喂奶时最好抱着喂,宝贝呈半坐卧姿约45度;发绀型患儿需采取膝胸体位(膝盖靠近胸口),有助于增加吸吮力,促进消化,使患儿不易疲劳。
  3.喂奶时,随时注意观察宝贝,如出现发绀或紫绀加重、呼吸增快,立即停止喂奶。
  4.每次喂完奶,抱起宝贝拍背,以打嗝排气,然后右侧卧位,抬高床头,防止宝贝溢奶。
  5.如宝贝反复呛奶,可以用泥糊状辅食喂养,避免奶呛入气管,造成窒息。
  6.呕吐或大量出汗的体弱的小宝贝,必要时在医生指导下可以采取鼻饲法喂养。
  7.尽量和正常的宝贝一样按月龄添加辅食。
  8.心功能较差的宝贝,需适当控制入水量,以免增加心肺负担。
  活动
  1.宝贝在术后6个月内,不要进行剧烈活动,如跑、跳等。
  2.心功能正常的宝贝,可在室内外走动,晒太阳。术后3-6个月可据宝贝的情况,逐渐增加活动量。
  3.心功能较差的宝贝,如肝大、水肿、呼吸心率较快、精神食欲差,要严格控制活动量,多卧床休息。
  4.当宝贝出现不明原因的心慌、气短、呼吸困难、紫绀、恶心、呕吐、食欲不振、浮肿明显等症状,应及时到医院就诊。

  8.煦暖爸:手术麻醉会对宝贝的大脑有影响吗?
  我的煦暖满6个月时,做心脏超声检查,确诊为“先心病-二孔型房间隔缺损。医生说可手术治疗,但宝贝这么小,手术要麻醉,会不会对她的大脑发育有影响?
  专家说:麻醉师会根据患儿的具体情况,进行全面评估与术前准备。小儿心脏手术均在全身麻醉下进行,在麻醉过程中和手术后都会进行严密的监测,以保证患儿的安全。家长只需遵医嘱,按照麻醉师的要求照顾患儿即可。另外,资料显示,麻醉不会对宝贝的大脑发育造成不利影响。

  9.茵茵妈:宝贝感冒发烧了会不会很危险啊
  宝贝那么小,我们舍不得让她做开胸手术,后来经过各种检查,确定宝贝可以做不用开刀的介入治疗,这使我们一家人都松了口气。可医生说介入治疗还须等待一段时间。那么, 在等待期间宝贝感冒发烧了,会不会很危险啊?
  专家说:等待期间一定要格外精心护理
  对于因年龄或其他因素需要等待手术的患儿,要特别注意预防感冒,如有长时间发热不退的症状,要及早诊治,减轻心脏的压力,避免损害心脏的功能。另外,一定要避免宝贝剧烈地活动,以免加重心肺负担。

  10.洋洋妈:怎样及早发现宝贝有先心病?
  洋洋小时候特别爱生病,经常口周发青、食欲不好,而且个头小,还特别不爱动,等他会走后,常常走几步就蹲下来休息,开始我们还以为是宝贝懒,鼓励他多走、多运动,后来到医院检查,医生说宝贝患有先心病,险些耽误了。请问,怎样及早发现宝贝有先心病?
  专家说:生活中注意观察先心病的蛛丝马迹
  其实,只要家长细心,是可以尽早发现宝贝的一些异常的:
  1.青紫:部分患儿可于出生后持续存在,也可于出生后3-4个月才逐渐出现,在口唇、指(趾)甲床、鼻尖最明显。随着宝贝年龄增大,特别是那些青紫型先心病的小患者,手指甲、口唇及面颊部都呈暗紫色,医学上称为“紫绀”或“青紫”。
  2.喜欢蹲踞:患儿常于行走、游戏时,主动下蹲片刻,以减轻心脏负担,暂时缓解缺氧症状。不会走的小宝贝,喜欢大人抱起,双腿呈屈曲状。
  3.喂养困难:由于心功能差、供血不足和缺氧,宝贝体力差,重症患儿在婴儿期即有喂养困难、吸吮数口就停歇、气促、易呕吐、大量出汗等表现
  4.易患呼吸道感染:多数患儿由于肺部血流增多,平时易反复患呼吸道感染。
  5.发育较慢:先心病患儿多有发育迟缓,特别是长期慢性缺氧的青紫型患儿尤其明显,严重者可影响智力发育。

  专家特别建议:把好先心病三级预防的关!使先心病在我国“有病可治,有病能治,有病治好”,还先心宝贝一颗健康的心脏!
  一级预防:对先心病致病因素的预防。包括父母双方避免病毒感染、接触射线和有害物质,以及孕前咨询遗传因素等。
  二级预防:这级预防是重中之重,即在胎儿期筛查先心病。怀孕20周后,做“胎儿超声心动图”及早发现先天性心血管畸形,对一些简单的畸形,目前正在探索进行宫内胎儿手  术矫正;对那些复杂严重、无法彻底矫治的患儿,经心外科专家评估后,应给予优生指导,及时终止妊娠。
  三级预防:提高治疗效果。积极进行外科手术矫治,减少并发症及后遗症的发生。

  专家简介
  刘迎龙  主任医师、教授,北京阜外心血管病医院小儿心脏中心主任。从事婴幼儿重症复杂先天性心脏病研究30余年,创新技术十余项,在心脏瓣膜及先心病外科做出突出贡献。首创右腋下小切口术式,行先心病微创手术3000余例。多次获国家和省、部级科技进步奖。

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